Открытое обращение матерей детей-инвалидов к городским властям и общественности

29.11.2003г.

Жизненные проблемы матерей, воспитывающих ребенка-инвалида, во много раз сложнее, чем у большинства женщин, так как материнство – главное предназначение женщины – сопряжено у них с постоянной болью и ежедневным ощущением бессилия помочь больному ребенку. Но матери самоотверженно несут этот груз на своих плечах, часто в одиночестве и нищенском положении, без возможности заработать, поскольку ребенок нуждается в постоянном уходе.

Наши дети страдают от вынужденного заточения без права на общение и доступ к жизни общества. Севастопольская благотворительная организация родителей «Центр помощи детям-инвалидам» на протяжении трех лет доказывает городским чиновникам необходимость создания дневного центра для инвалидов с детства. Такой центр позволил бы инвалиду жить в семье, имея при этом возможность работать в реабилитационных мастерских, а значит, развиваться, дал бы ему роскошь человеческого общения, обеспечил необходимый присмотр и безопасность. А мамы получили бы возможность работать.

Создание дневного центра для подростков и молодых людей с психофизическими отклонениями в Севастополе – давно назревшая проблема. В 2002 году в городе насчитывалось 198 семей, имеющих ребенка инвалида в возрасте до 18 лет по определению медико-педагогической комиссии подлежащего помещению в интернат по линии социального обеспечения. Число инвалидов с детства в Украине продолжает расти. За 10 лет, с 1991г. по 2001г. число детей инвалидов в возрасте до 16 лет увеличилось на 29%. Из общего количества лиц, получивших впервые инвалидность в 2000г., число инвалидов с детства составило 9%.

Среди причин детской инвалидности на первом месте стоят заболевания нервной системы (24%), на втором – врожденные аномалии (19,7%), на третьем – расстройства психики и поведения (16%) («Государственный доклад о помощи инвалидам Украины», 2002г.). Вместе эти цифры составляют 59,7%. Согласно данным медицинской статистики, 80% детей, страдающих ДЦП, имеют умственную отсталость в той или иной форме. Следовательно, число подростков и молодых инвалидов, имеющих интеллектуальные нарушения, в ближайшие годы будет быстро расти.

Сегодня в нашем городе нарушаются основные права ребенка, такие, как право на жизнь в семье, развитие, адекватное образование и социальную адаптацию (Конституция Украины, ст. 46, 48, 49, 51, 52). Матерям таких детей до сих пор предлагают «сдать» своих детей в интернат. А ближайший интернат находится на таком расстоянии от города, что о поддержании тесных отношений с ребенком матери придется забыть. Когда же чиновники от социальной защиты, поставленные «защищать» обездоленных, поймут такую простую вещь, что мать вынашивает ребенка девять месяцев, рожает, кормит грудью, растит и переживает вместе с ним все его несчастья и радости. Или у них нет своих детей? Или они считают нас за неполноценных либо морально ущербных женщин? Возможно, они считают, что ребенка можно любить, только если он растет умненьким и хорошо себя ведет? А больной ребенок – это только обуза, от которой мать всю жизнь мечтает избавиться? Хотелось бы получить, наконец, ответ на этот вопрос.

Единственной возможностью обеспечения равноправной жизни для семей с детьми, имеющими такого рода заболевания, является создание дневных центров социально-трудовой реабилитации. Такие центры давно функционируют на средства государства во всех цивилизованных странах мира. В России, Белоруссии и Украине такие центры на государственной и негосударственной основах стали создаваться начиная с 90-х годов. Можно привести в качестве примера Киев, Львов, Донецк, Запорожье, Днепропетровск, Николаев, Одессу.

В Указе Президента «Об основных направлениях социальной политики на период до 2004г.» говорится о том, что «защита и реабилитация инвалидов является неотъемлемой частью государственной политики, направленной на социально незащищенные слои населения», поэтому в числе приоритетных мероприятий в документе обозначено «Развитие системы жизнеобеспечения инвалидов путем расширения сети реабилитационных и территориальных центров, усиления роли адресных льгот и помощи». Создание дневного центра в нашем городе необходимо рассматривать как государственную адресную поддержку семьям с детьми-инвалидами, имеющими психофизические нарушения. Эта поддержка может быть реализована в рамках «Национальной программы профессиональной реабилитации и занятости лиц с ограниченными физическими возможностями на 2001-2005гг.» (пп. 3, 7, 8, 24, 25, 27).

Открытие в городе такого Центра окажет положительное воздействие на общественное мнение. В настоящее время наше общество предпочитает ничего не знать о проблемах умственно отсталых инвалидов, малодушно отворачиваясь от них. Мы хотим помочь общественности обрести новый взгляд на мир умственно иных. По нашему убеждению, без соединения с этой отверженной частью общество само обречено на непонимание и ущербность.

Создание Центра даст возможность матерям устроиться на работу и восстановить более-менее нормальную жизнь, а значит, будет содействовать защите их конституционных прав. Молодые инвалиды останутся жить в семье, которая возьмет на себя заботы по их жизнеобеспечению. Существование в городе Центра создаст предпосылки для устройства жизни инвалида в случае смерти родителей, поможет его родственникам принять решение взять инвалида в свою семью.

У нас в стране существует отлаженная система образования «обучаемых» детей–инвалидов в специализированных детсадах и школах-интернатах, где дети имеют многое: общение, развитие, внимание. Дети-инвалиды читают о Родине, о людях и государстве, о правах и обязанностях, поют, читают стихи, мечтают о будущем, о взрослой жизни. И совсем не знают, что места в жизни им нет. Все обрывается сразу после окончания школы, после 14-16 лет резко и сразу они остаются наедине со своей молодостью. Как раз к этому времени и родители устали, и в семье этот ребенок, ранее занятый в интернате, не находит себе места. Легче тому, кто меньше поражен болезнью и потому сможет найти себе работу и общество. Остальные будут рады и «дежурным» праздникам, чем бродить по улицам или сидеть дома.

Сегодня значительная часть детей инвалидов служит объектом благотворительности на разовых акциях, праздниках, встречах, соревнованиях. Но и эти праздники только для тех, чьи родители еще имеют силы и средства для того, чтобы привозить их туда. Но никакие подарки не заменят внимание и человеческое общение, в котором так нуждаются наши дети. Есть в городе дома для сирот, детский приют, центры для лечения алкоголиков, профилактики СПИДа и наркомании и т.п. И это хорошо. Но почему поддержаны одни и полностью игнорируются другие? Почему существует деление на ущербных и нормальных? Разве это не социальная дискриминация инвалидов?

А ведь 2003 год объявлен годом инвалида, и матери надеялись, что в этом году в городе, наконец-то, будет создан центр социально-трудовой реабилитации для детей с психофизическими заболеваниями, который столь многим необходим. У нашей организации есть программа работы Центра, есть специалисты, готовые сегодня работать с нашими детьми. И есть решение февральской сессии городского Совета об открытии с 1 сентября 2003г. дневного центра для детей-инвалидов старше 16 лет.

Но городская администрация не спешит выполнять решение сессии, а также свои обещания, и не допускает возможности осуществления равных Конституционных прав инвалидов – граждан Украины, а также «Стандартных Правил создания равных возможностей для инвалидов» (ООН, 1993г.). А ведь эти правила являются общими для всех цивилизованных стран, в сообщество которых так стремится Украина. В городе нет помещения для создания такого центра, это понятно – кому нужны проблемные дети? Тоталитарному режиму Гитлера тоже не нужны были такие дети, они уничтожались в концлагерях вместе с матерями под флагом сохранения «чистоты немецкой нации».

Но ведь мы живем в правом государстве?

Хочется надеяться, что городская исполнительная власть, наконец-то проявит должную заботу и внимание к инвалидам, гражданам своей страны и, вспомнив о том, что Украина является безусловно цивилизованным государством, перейдет от «политики резервации» в отношении инвалидов к «политике интеграции» их в общество. Во время визита в Севастополь уполномоченного Верховной Рады по правам человека Нины Карпачовой, мы были у нее на приеме. Хочется надеяться, что обещание помочь нам в решении наших проблем не останется невыполненным.

Матери детей-инвалидов.

[все публикации]